평화뉴스 '책속의 길' 글을 부탁받았을 때 마음의 부담이 참으로 컸습니다. 책에 대한 감상과 추천을 하는 글을 적는 것이 청소년 시절 글을 적었던 기억 말고는 없기 때문입니다. 그리고 장애인 정책과 제도에 관한 문헌을 보고 글을 쓰는 일을 하며 바쁘다는 핑계로 책을 멀리하고 살아가는 사람이었기 때문입니다.

저의 인생에서 여러 가지 책을 집중해서 읽었던 시기는 감수성 풍부하던 청소년기 그리고 장애인 인권 관련 투쟁을 하다가 구치소 생활을 했던 몇 달간의 시간이 사실 전부입니다. 그런 제가 “어떤 책으로 어떤 이야기를 전할 수 있을까?”를 고심하던 차에 지난 해 무더운 여름날, 대구시청 앞에서 장애인 권리보장을 위한 천막 농성을 하며 그늘막 아래서 찬찬히 읽어 내려갔던 『어른이 되면』이라는 책이 떠올랐습니다.

이 책은 ‘발달장애를 지닌 막내 동생 '혜정'과 그녀의 '둘째 언니' 혜영이 함께 살아가는 생활을 이야기 한 책입니다. 동명의 다큐멘터리 영화가 개봉하였었고 책의 저자인 장혜영님은 ‘생각 많은 둘째 언니’라는 이름으로 유튜브 채널을 운영하고도 있으며, ‘무사히 할머니가 될 수 있을까’, ‘연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐’ 등의 곡을 만들고 부른 가수이기도 합니다. 장혜영님은 책, 영화, 유튜브, 노래라는 다양한 매체를 통해 우리에게 ‘겁 없이 연약해질 수 있는 세상을 데려오자.’는 말을 지긋이 건네고 있습니다.

 

오늘 제가 하고자 하는 이야기는 혜영·혜정 자매가 우리에게 건네는 이야기이자, 대구에서 살아가는 탈시설하여 살아가는 동료 시민들의 이야기입니다.

십수년을 장애인단체에서 활동하고도 한 시민의 질문에 당황했던 나

저는 대구의 장애인지역공동체라는 장애인인권단체에서 2006년부터 일을 하여왔습니다.
장애인지역공동체는 지역사회에서 장애인들이 차별받지 않고 함께 살아갈 수 있는 세상을 만들기 위해 장애인야학을 운영하며 검정고시 및 평생교육에 관한 여러 수업을 진행하고 있으며, 장애인자립생활센터를 운영하며 장애인의 자립생활에 필요한 정보와 서비스를 제공하고 장애인분들이 탈시설하여 지역사회에서 살아가는 삶 전반을 지원하는 활동을 하고 있습니다.

장애인지역공동체에서 일하며 저는 오랜 시간동안 장애인들을 만나 지원하여 왔고 대구시와 정부에 장애인의 권리가 보장되기 위한 정책을 제안하고 투쟁을 하며 살아왔습니다. 그리고 학생, 장애인 활동지원사, 장애인단체 직원 등 다양한 사람들에게 장애인의 인권에 대한 강의를 하기도 합니다. 작년 여느 때처럼 강의를 갔던 어느 날, 20대 청년이 저에게 한 가지 질문을 했습니다.

"선생님, 저는 중증장애를 지닌 누나가 있고 누나와 살아가면서 많은 고민들이 있습니다. 어릴 때부터 함께 살아온 누나가 지금도 함께 살아가는 것이 당연하다고 생각하는데 저와 친한 친구들은 ‘네가 힘들지 않으려면, 전문적으로 지원되는 시설에서 따로 사는 것이 좋지 않냐. 장애를 가진 사람들은 근본적으로 우리랑 다른 사람이지 않냐’고 말을 해서 힘이 듭니다. 어떻게 하면 그 친구에게 장애인도 같이 살아가야한다는 생각을 가질 수 있게 할까요?"

저는 그 질문에 순간 꽤나 당황했었습니다. 당황한 마음을 급히 수습하고 제가 이제껏 습득해온 장애인 인권의 중요성을 굉장히 교과서적으로 대답했지만 저의 대답은 제 스스로를 괴롭혔습니다. 그 이유는 여전히 장애인이 분리되어 시설에서 살아가야 한다는 것이 당연시되듯 사람들이 표현한다는 것에 대해 내 자신이 무뎌져 있었다는 점과 그 사람들에게 장애인과 함께 살아가야 한다는 생각을 가질 수 있게 위해서는 장애인의 현실, 인권의 중요성을 당위로 이야기를 하는 것 보다 공감 할 수 있는 언어를 먼저 표현치 못하는 저의 부족함을 직면했기 때문입니다. 그런 고민을 품고 있던 차에 혜영·자매의 이야기는 공감을 일으키는 언어라는 것이 무엇인지 길을 제시해주었습니다.

'전문적으로 지원해주는 시설'이라는 허상 속에 장애인을 세상 밖으로 추방하고 있는 우리들

우리는 우리와 다르거나, 연약한 존재인 ‘장애인’, ‘노인’, ‘노숙인’으로 규정지어진 사람들을 전문적인 지원이라는 명목 하에 ‘시설’로 격리해왔습니다. 우리가 살아가고 있는 지역사회가 아닌 단절된 곳으로 말이죠. 「어른이 되면」의 주인공인 혜정님도 그렇게 세상 속에서 밀쳐내져 시설에서 18년이란 시간을 살게 됩니다. 혜정님과 같은 장애를 가진 사람들이 시설에 갈 때 장애인 당사자가 스스로 선택해서 시설에 들어가는 경우는 거의 없습니다. (장애인 거주시설에 자발적으로 입소하는 경우는 7.3%에 불과, 2012, 대구경북연구원) 이처럼 수많은 장애인들은 혜정님처럼 세상 밖으로 추방되어왔던 것이죠.

왜 그런 것일까요? 저는 수없이 많은 장애인당사자와 가족들을 만나며, 그들이 사회에서 겪는 절망감을 곁에서 지켜봐온 한 사람입니다. 그렇게 장애인들이 우리의 공간이 아닌 곳으로 추방되는 이유는 아주 단순합니다. 바로 장애인과 함께 살아가는 삶을 사회가 책임지지 않고 오롯이 장애인과 그 가족에게 전가하기 때문입니다. 모든 책임이 전가된 삶은 숨 한번 제대로 내쉬기 힘든 삶이죠. 그 삶을 버티다 못해 많은 가족들은 장애인을 시설에 보내게 됩니다.

 

▲ 영화 <어른이 되면>(2018) 스틸컷

▲ 영화 <어른이 되면>(2018) 스틸컷

그리고 가족들은 '그래야만 살 수 있는 세상이다', '특별한 지원이 필요하다'를 무수히 되새기며 시설로 갈 수 밖에 없는 이유를 스스로 정당화하여 자신을 지켜냅니다. 그렇게 스스로 정당화하지 않으면 눈앞에는 내 가족만이 책임을 져야하는 ‘지옥도’가 펼쳐지니까요. 그래서 시설에서 온갖 인권유린과 비리가 곪아 터져 나와도 가족들은 ‘여기가 없어지면 안 된다. 우리는 어떻게 살란 말이냐’라는 반응을 먼저 보이며 시설의 문제를 덮거나 옹호하는 경우를 저는 숱하게 많이 겪었었습니다. 혜정·혜영 자매에게도 그와 같은 일이 똑같이 일어나게 됩니다.

"어느 날 시설에서 사건이 터졌다. 종사자들 가운데 일부가 시설 안에서 빈번하게 발생하던 인권 침해에 대해 양심선언을 한 것이다. (중략) 사건을 공론화하기 위해 이리 뛰고 저리 뛰며 노력했다. 종사자들과 인권단체들도 함께였다. 그러나 시설에서는 당연히 이 문제가 커지는 것을 원치 않았다. 아이러니하게도 많은 부모들 또한 이 사건의 공론화를 원치 않았다. 사건을 알리고자 긴급히 학부모 회의를 소집했던 날. 그들은 나에게 삿대질을 하며 “무슨 일이 있었는지 듣고 싶지 않아!”라거나 “집에서도 때려! 집에서도 때린다고! 여기 없어지고 애들이 집에 돌아오면 당신이 책임 질 거야?”라고 외쳤다. 무섭게 소리치는 사람들 앞에서 과거 우리 부모님을 무력하게 만들었던 존재를 문득 발견했다. 그것은 내 삶을 위해 나보다 연약한 사람의 삶을 밀쳐내는 것은 어쩔 수 없다고 속삭이는 세상 그 자체였다. 건물을 이루는 벽돌 한 장 한 장이 곧 그 목소리였다.”

“사람들은 이곳을 거쳐 다른 삶의 장소로 이동하는 것이 아니라 이곳에서 죽음을 맞이할 것처럼 보였다. 시설은 한번 들어온 사람들이 이곳에서 안전하게 죽음에 이르도록 보호하는 곳이었다. 이곳에서 일어나는 일은 뭐든지 보호였다. 밥을 주는 것도, 밥을 주지 않는 것도, 함께 춤을 추는 것도, 사람들끼리 싸우게 내버려 두는 것도 보호였다. 남의 이름이 적힌 속옷을 입고 있는 것도 보호였고 생리대 대신 기저귀를 채우는 것도 보호였다. 이곳은 사회에서 밀려난 사람들을 보호하는 곳이기 때문에 ‘거처’이상의 인간적인 권리를 주장하는 것은 세상 물정을 모르는 순진한 일, 더 나아가 지금의 ‘균형’을 깨뜨리는 위험한 일이었다.” (책 『어른이 되면』 중에서)

그렇게 우리사회에서는 수많은 장애인거주시설의 인권침해 사건들이 묻혀 왔습니다. 그렇게 묻히고 있음에도 매년 우리는 너무나 참담한 장애인에 대한 학대, 폭행, 감금이 자행되는 인권유린 사건을 2019년을 살아가는 지금도 눈앞에서 보고 있습니다.

대구만 하더라도 강제노동, 감금, 폭행 등 무자비한 인권유린이 수도 없이 일어났으며 6년 7개월간 309명이라는 많은 사람들이 사망한 대구시립희망원, 장애인에게 20년이 넘는 노예노동을 일삼아 문제가 되었지만, 2019년에 또다시 장애인을 창고에 감금한 00재활원, 중증발달장애인을 상습 폭행했음에도 이를 수년간 용인하고 묵인해 온 00복지재단. 그럼에도 불구하고 여전히 사람들은 ‘시설’을 전문적으로 지원하는, 사회보다 안전한 곳으로 이야기합니다. 어쩌면 우리는 눈에 보이지 않는 격리를 통해 그들은 전문적인 지원 아래 안전할 것이라고 스스로 최면을 걸고 있는 것 일지도 모르겠습니다. 마치 사자가 자신을 쫓아오면 머리를 땅속에 박고 눈에 보이지 않으니 안전하다고 생각하는 타조처럼 말이죠.

「어른이 되면」은 우리에게 묻고 있습니다

“이 시간에 한 가지 상상을 하면서 시작해보고 싶어요. 여러분은 이제 막 열세 살이 되셨어요. 열세 살이 된 여러분에게 누군가에게 이렇게 와서 말합니다. ‘너는 이제 가족들과 떨어져서 단 한번도 가본 적 없는 외딴 곳에서 한번도 본 적 없는 사람들과 평생 살아야 해. 그게 너의 가족들의 생각이고, 너에게 거절할 권리는 없어’ 어떠세요? (중략) 제가 방금 말씀드린 것은 저의 한 살 어린 여동생에게 일어났던 일입니다.” (책 『어른이 되면』 중에서)
 
 우리는 장애를 가진 이들에게 무엇을 해온 것일까요? 전문적·복지·서비스라는 다양한 말들을 하며 사실은 우리가 살고 있는 세상에서 바깥으로 밀어내기만 해온 게 아닐까요? 우리는 장애를 가진 사람들이 우리와 다르다는 경계선을 그어놓고 우리가 절대 겪고 싶지 않은 일을 그들에게 해오지 않았을까요?

 

▲ 영화 <어른이 되면>(2018) 포스터

18년간 시설에서 살던 혜정님의 탈시설을 고민하게 된 혜영님은 오랜 시간 동생과의 만남과 대화를 통해 함께 살자는 제안을 하게 됩니다. 혜정님의 수락으로 자매는 30대가 되어 새로운 삶을 시작하게 됩니다. 그러나 경기도의 시설에서 나와 서울에서 거주를 시작한 혜정님을 위한 사회적 지원은 아무것도 없었다고 합니다. 혜정님이 이용할만하다고 생각되었던 서비스는 ‘서울시 거주 6개월 이상’이라는 조건이 걸려 있었고, 장애인들이 치열하게 싸워 만든 ‘활동보조서비스’는 발달장애인에게 잘 주어져봐야 하루에 2~3시간의 서비스 이용시간이 할당되며 그 적은 서비스 시간을 담당해줄 적절한 활동지원사가 없어 혜영·혜정 자매는 지역사회에서 그들의 친구들과 하루하루를 이어갑니다.

"나는 문득 상상한다. 만일 과거의 엄마에게 스물네 명의 친구들이 있어 매일 한 시간 씩 돌아가며 혜정이를 돌보아주었다면 어떠했을까. 스물 네 명이 너무 많다면 지금의 나처럼 세 명이라도 좋다. 아니 단 한 명이라도 호의나 동정이 아니라 엄마나 혜정이가 당연히 누려야 하는 인간다운 삶을 위한 권리를 위해 엄마와 함께 혜정이를 돌보아주는 사람이 있었다면, 혜정이는 어쩌면 시설에 보내지지 않고 여전히 사회에서 우리와 함께 살아가고 있지 않았을까. 그리고 엄마도 지금보다는 조금 더 자기 자신을 사랑할 수 있지 않았을까."(책 『어른이 되면』 중에서)

혜영, 혜정 자매는 그 후로도 오랫동안 조금이나마 주어진 활동보조서비스를 이용하지 못하고 수개월을 살아갑니다. 결국 주변의 조언으로 혜영, 혜정 자매의 친구들이 활동지원사로 교육을 받고 등록하여 삶을 지원하고 있지만 자매와 우리가 넘어서야 하는 현실의 벽은 여전히 두텁기만 합니다. 그럼에도 불구하고 그들은 그냥 그렇게 저렇게 동네에서 티격태격하며 보통의 우리처럼 살아가고 있습니다.

"혜정이와 함께 살아가는 일이 쉽다고 말할 생각은 없다. 쉽기는커녕 무척 어렵다. 친구들이 없었다면 이렇게 살아가기란 불가능했을 것이다. 다르게 말한다면 혜정이와 함께 살아가는 것은 여러 사람이 함께할수록 더 수월해지고, 심지어 더 즐거워진다. 혜정이는 존재 자체로 사람들에게 말을 건다. 인간으로 살아간다는 것에 대해 질문을 건넨다. 우리가 서로에게 진실한 관심을 품는다면 삶은 훨씬 더 많은 신비를 우리에게 보여줄 것이라고 귓속말한다. 혜정이와 함께 도는 것은 쳇바퀴가 아니라 빙글빙글 춤을 추는 것인지 모르겠다."(책 『어른이 되면』 중에서)

탈시설은 한명의 시민이 사회로 돌아오는 것

 

 혜영·혜정 자매가 그러하듯 저 역시 공무원, 기자, 시민, 복지관련 종사자들에게 ‘탈시설’에 대해 수많은 질문 또는 의심을 받습니다. ‘장애인이 시설에 나와 살려면 경험이 필요하다. 경험이 충분치 않은데 나오는 것은 무리다. 사회에 아직 필요한 지원이 부족한데 시기상조다. 탈시설은 과격한 주장이다’ 등등의 이야기들 말입니다.

 

 그럴 때마다 저는 그분들에게 다시 말합니다. ‘우린 모든 것을 미리 경험했기 때문에 사회에서 살고 있나요? 지원이 부족하다고 시설에서 살고 있으면 지원체계가 만들어지나요? 나와서 만들어가야죠.’

 

 대구에서는 수많은 인권침해 사건을 계기로 장애인자립생활센터를 통해 한명 한명의 시민들이 우리 곁으로 다시 돌아오고 있습니다. 제가 일하는 장애인지역공동체에서도 대구시가 제공하는 자립주택 9채에 14명의 당사자분들이 함께 지역사회에서 살아가고 있습니다. 장애인지역공동체가 아닌 다른 단체에서도 자립주택이 운영되며 탈시설한 당사자들이 동네에서 살아가고 있습니다. 그래서 저는 이 책을 읽을 때마다 거울처럼 우리 곁에 지금 살고 있는 탈시설한 시민들의 삶이 비쳐져 보입니다.
 
"혜정이가 아직 시설에서 생활할 무렵, 나와 함께 종종 외출할 때가 있었다. 혜정이는 가끔 무언가 하고 싶은 것을 할 수 없을 때면 혼자서 이렇게 중얼거렸다.‘어른이 되면 할 수 있어’스물을 훌쩍 지나 서른이 가까워오는 혜정의 입에서 ‘어른이 되면’이라는 말을 듣는 것이 그간 혜정이가 살아온 시간이 어떠했는지 짐작하게 한다. ‘어른이 되면 할 수 있다’는 말로 얼마나 오랫동안 혜정이는 수많은 것을 포기해야했을까 (중략) 기쁘게도 혜정이는 새로운 생활을 시작하면서 자연스럽게 ‘어른이 되면’이라는 말을 더는 하지 않게 되었다. 대신 무언가를 할 수 없을 때면 왜 그런지, 정말 안 되는지를 꼬치꼬치 묻기 시작했다."(책 『어른이 되면』 중에서)

 혜정님의 말처럼 장애인들은 어른이 되었음에도 어른으로 할 수 있는 별것 아닌 일들을 끊임없이 박탈당해왔고 포기하여왔습니다. 탈시설은 거창한 무엇으로 표현되기보다 한 시민이 사회로 돌아오는 일입니다. 세상 밖으로 추방된 그들이 돌아왔습니다. 그리고 3만 명이 넘는 추방당한 이들이 세상으로 향한 문을 노크하고 있습니다.

 저는 저에게 다시 되묻습니다. 진짜 어른이 되어야 하는 것은 우리지 않냐고...
 많은 분들이 이 책을 읽기를 진심으로 바랍니다.
  
 

 

 

 

 

 

 

[책 속의 길] 168
조민제 / 장애인지역공동체 사무국장